Sarkoidoosi

Viestiketju osiossa 'Klinikalla' , käynnistäjänä ""Sarkkis"", 15.06.2005.

  1. ""Sarkkis"" Vierailija

    Onko kellään kokemusta sarkoidoosista. Lähinnähän tautia
    parannellaan kortisonilla, mutta onko kokemuksia miten
    olette omatoimisesti saaneet oloanne paremmaksi.
     
  2. Utelias Vierailija

    Hei Sarkkis

    Täällä toinen.
    Kerro minulle jotain sarkoidoosista.
    Minulla ei ole hajuakaan asiasta, kuitenkin se todettiin minultakin.
    Olin keuhkokuvissa ihan muista syistä ja tuli tuollanen löydös.
     
  3. Sarkkis Vierailija

    Hei,

    Sama tilanne oli minullakin kaksi vuotta sitten, kun kävin
    keuhkokuvissa rytmihäiriöiden takia. Suurentuneita imusolmukkeita löytyi keuhkoista. Sarkoidoosi on elimistön
    yleissairaus, oireita voi ilmaantua keuhkojen lisäksi, niveliin,
    ihoon, silmiin ja lähes mihin tahansa elimistössä.
    Osa sairastuneista paranee ilman lääkitystäkin. Joillakin tauti
    ilmenee rankemmin oirein. Itselläni on melkoinen määrä
    epämääräisiä oireita, mutta lääkitystä ei ainakaan vielä ole
    aloitettu. Tuntuu siltä, ettei lääkäritkään ole oikein perillä
    tästä taudista, eikä sen aiheuttajaakaan varmuudella
    tiedetä.
     
  4. Sairastuin itse rajuun sarkoidoosiin pari vuotta sitten. Oireilu alkoi jalkojen kipeytymisellä ja turvotuksella. Pian minulle nousi 40 asteen kuume ja ensin jalkoihin ja sitten myöhemmin myös käsivarsiin alkoi ilmestyä tummia läikkiä. Juoksin terveyskeskuksessa, mutta eivät ymmärtäneet, mikä minua vaivasi. Onneksi minulla oli tuttu lääkäri, joka minut nähdessään tiesi heti vaivani. Raajoissa oli kyhmyruusu ja röntgenkuvista löytyi sarkoidoosi keuhkoista. Jouduin sairaalaan reiluksi viikoksi, jossa minua parannettiin aluksi suonensisäisellä antibiootilla. Tästä hoidosta ei ollut hyötyä, vaan kuume jatkui. Nivelet olivat tosi kipeät, tuskin pääsin liikkeelle. Kun aloittivat kortisonin antamisen, kuume laski heti. Söin kortisonia reilun vuoden niin, että annostusta pienennettiin koko ajan. Olen käynyt säännöllisesti tarkkailussa sairaalassa ja nyt alkaa jo näyttää hyvältä. Veriarvot ovat palautuneet normaaleiksi ja keuhkokuvista ei juuri näy poikkeamaa. Minun kohdallani ei siis tultu toimeen ilman kortisonilääkitystä, joka ei kai sinällään paranna sarkoidoosia, mutta estää sen leviämisen.

    Itselläni sarkoidoosi oli vain rauhasissa, ei ollut ehtinyt levitä keuhkokudoksiin, koska se havaittiin niin varhaisessa vaiheessa. Tässä rajussa sarkoidoosimuodossa parantumisprosentti on hyvä, joten sikäli olen onnekas, vaikka itse sairastumisvaihe oli tosi raju. Muuten tauti ei ole vaikuttanut normaaliin elämääni.
     
  5. sarkkis minäkin:( Vierailija

    Hei vaan!
    Minullakin todettiin suurentuneet imusolmukkeet keväällä ja keuhkoista löydettiin granuloomia, joten diagnoosiksi tuli sarkoidoosi. Häkeltyneenä siitä tietoa etsin ja onnekseni löysin suomi24 sivuilta TERVEYSosiolta porukan, joka aktiivisesti aiheesta keskustelee. Suosittelen lämpimästi menemään ko.sivuille ja lukemaan aiheesta. Tosin ei pidä järkyttyä niistä monista oireista, joita siellä ihmisillä on.

    Oireita on minullakin monia: pitkittynyttä flunssaa, päänsärkyä, totaalista väsymystä, pyörryttämistä, nivelien pakotusta, sydän muljahtelee, eli ilmeisesti rytmihäiriöitä...silmissä todettu tätä tautia myös, nyt kortisoni tippoja laitan silmiini. Kummia oireita tosiaan, enkä tiedä mitä odotettavissa tulevaisuudessa. Vaikka sanotaankin, että tästä parantuisi vuodessa kahdessa, olen jo varautunut, että parenekaan. Sillä mitä olen nyt tuota keskustelua seurannut, olen todennut ettei siitä nyt niin vaan paranekaan...
    Tietoa olen etsinyt kissojen ja koirien kanssa, mutta enpä ole löytänyt. Voimia kaikille sarkkiksille tässä jatkuvassa epävarmuuden tilassa!!
     
  6. Sarkkis myöhäinen Vierailija

    Oireeni alkoivat jo ollessani 36-vuotias. Kävin työterveyslääkäreillä kahden eri työnantajan palveluksessa ollessani useaan kertaan. Oireina oli väsymys, tihentynyt virtsaamisen tarve, äänen käheys välillä ääni meni kokonaan, kurkunpäässä painon tunnetta, violetin värinen muhkurainen ihottuma molemmissa säärissä, flunssan tunnetta yms. Tutkimuskohteita olivat sokeritauti, tavallinen flunssa, korvataudit, luulotauti, työpelkuruus yms. Sattuipa eräs kaunis päivä että työterveyslääkärissä oli sijainen joka lähetti minut 7-vuoden turhien tutkimusten jälkeen röntgeniin ja siellähän löytö odotti poimijaansa. Vasen keuhkoputki oli jo vääntynyt mutkalle, keuhkot täynnä sarkoidoosimuutoksia. Kiireellisenä minut passitettiin heti röntgenistä paidan saatuani päälle yliopistolliseen sairaalaan jatkotutkimuksiin. Nyt olen syönyt kohta kymmenen vuotta kortisooneja ja ajoittain saan hankalasti paranevan flunssan sekä ihottumaa käsivarsiin merkiksi ettei sarkoidoosi vieläkään ole luovuttanut. Keuhkomuutokset eivät ole enää laajentuneet.
     
  7. Sarkkis myöhäinen Vierailija

    Oireeni alkoivat jo ollessani 36-vuotias...oireina olivat myös pahat rytmihäiriöt.
     
  8. Tinjaah

    liittynyt:
    24.01.2010
    Viestejä:
    5
    Saadut tykkäykset:
    0
    sanottava on että tunnen itseni sairaaksi/ puolikuntoiseksi. Minulla on tutkimukset kesken. Diagnoosia ei vielä ole mutta sydän teki yllätyksellisen stop:n. Tahdistin on laitettu. Sydän sarkoidoosia kovasti haetaan. Laboratorio kokeissa LZM, C3 ja jotain muutakin sarkoidoosille sopivaa on kohdolla. ECCO ja tietokonekuvaus näyttää sarkoidoosille tyypillisä muutoksia sydämen väliseinässä.

    Mitään hoitoa ei ole siis aloitettu. Iltaisin tuntuu olevan lämpöä ja päänsärky on myös päivittäistä. Popsin Panadolia ja välillä Buranaa. Nivelissä on myös turvotusta ja toinen jalkapohja on oudosti kipeytynyt. Jalkapöytä "narisee", kun kävelen. Enpä tiedä miten voisi itseä hoitaa. Koitan vain olla miettimättä koko sairautta.
     
  9. plöö Vierailija

    Heipparallaa.

    Parantava hoito sarkoidoosiin on Marshallin antibioottiprotokolla, kortisoni vain saa taudin remissioon (jos saa). Tautia aiheuttavat tuberkuloosin kaltaiset mykobakteerit, joten samankaltainen hoito kuin tuberkulosiin pitää olla.
     
  10. Fjodor Vierailija

    Hei,

    Olin 29-vuotias, kun minulla diagnosoitiin sarkoidoosi. Olin silloin neljä päivää tutkittavana keuhkotautiparantolassa ja mielestäni huippukunnossa. Sinne olin päätynyt sattumalta, kun halusin osallistua synnytykseen ja piti käydä röntgenissä. Jälkeenpäin muistelin, että oli ehkä ollut lievää rintakipua, jonka ajattelin johtuvan rankoista harrastuksista: jalkapallo ja nyrkkeily. Sairaalassakin ollessa sain käydä lenkillä, sitä ei kuulemma yleisesti siellä tehty. Mitään hoitoakaan ei tuolloin määrätty, enkä sitä odottanutkaan. Myöhemmin olen ollut joskus korkeissa kuumeissa, on ollut vyöruusua ja ruusua ja pieniä nivelkipuja. Myös näkö - erityisesti pimeässä näkö ja näön terävyys vaihtelee joskus yllättävän runsaasti. Viime vuosina myös ikäviä ja ongelmallisia nielemisvaikeuksia on ollut paljon ja niiden esiintyminen on lisääntynyt.

    Tuskin tästä selvityksestä kenellekkään sen kummempaa hyötyä on. Nuoremmille ehkä siinä mielessä, että ei se sarkoidoosi kasi välttämättä mitään maailmanloppua merkitse. Tietenkin tapaukset ovat yksilöllisiä, itse olen sen kanssa selviytynyt suhteellisen hyvin yli 30 vuotta. Lääkärit eivät ole olleet kovinkaan kiinnostuneita asiasta. Mitäpä sinne sitten rahojaan kantaa.
     
  11. sarko-06 Vierailija

    Mulla todettiin sarkoidoosi -06. Oon syny kahdeksan kuukautta kortisonia, alussa 30mg nostettiin melko pian 60mg päiväannos. lääkitys aloitettiin melko pian sairauden todettua.Oon ollu jopa, niin huonossa kunnossa etten oo voinu kävellä kunnolla. Tilanne on sama edelleen on melkein koko ajan kipuja. Nyt kuumuuden aikaan vointi on pahempi, yksinkertaisesti voimat on kokonaan pois. Kivut lisääntyneet. Pää on ollu ennen välillä kipeä, mutta nyt on ollu kolme päivää päässä mitä omituisimpia kipuja. Tämä on kyllä vaikeaa tekis mieli välillä itkeä, koskee, niin paljon. Johtuuko tämä kuumuudesta vai mistä. Vaionko tauti taas pahenemassa. Oisko joku kiltti ja vastais. Vointeja kaikille.
     
  12. Malla Vierailija

    Minua hoitaa maan paras keuhkolääkäri, mutta hän ei tuollaista Marshallin antibioottiprotokolla hoitoa ole ehdottanut. Kukahan sitä määrää? Kortisonia olen nyt syönyt 2 vuotta ja paino on noussut sen myötä 20kg.
     
  13. Potilas Vierailija

    Marhallin Protokollan on kehittänyt USA:ssa Dr Trevor Marshall, jolla on itsellään ollut sarkoidoosi ja hän on parantunut siitä kehittämällään antibioottiprotokollalla. Nykyään MP-hoitoa käytetään myös muissa kroonisissa tulehdussairauksissa (borrelioosi, ms-tauti, psoriaasi, diabetes, CFS, migreeni, crohnin tauti yms.). Hoitoa ei saa Suomesta vielä, joten pitää hakeutua ulkomaille esim. Norjaan, Saksaan, Englantiin tai USA:han.

    Niin paljon näyttöä kuitenkin alkaa olemaan ihmisten parantumisesta, että toivottavasti hoitomuoto rantautuu myös Suomeen.

    Kysymys ei ole mistään vaihtoehtohoitomuodosta, MP-hoidossa käytetään pulssimaisesti 3 eri antibiootti hyvin pienissä määrissä pidemmän ajanjakson aikana. Antibioottien ohella potilas käyttää olmetarsaania, joka on hoidon olennaisin osa; se sekä tehostaa antibioottien vaikutusta että suojaa elimiä hoidon aikana. MP-hoidolla on saatu erittäin hyviä tuloksia, 100 %:n hoitovasteella.

    Kortisonilla ei ole tiettävästi parantunut ketään pysyvästi.
     
  14. eemeli Vierailija

    Minulle diagnosoitiin keuhkosarkoidoosi, myöhemmin paljastui raskasmetallimyrkytys. Joten sarkoidoosi on työolosuhteista johtunut kertymäsairaus, se voi vaikuttaa tulehduksin lähes kaikkialle kehoon, altistuksen vakavuudesta riippuen. Raskasmetallit ovat hermomyrkkyjä, jotka vaikuttavat lähes kaikkiin elintoimintoihin.
     
  15. pohjalainen Vierailija


    Minulla on ollut kyhmyruusu kolme kertaa eläisäni 12v.23v.58v. ja sitten vasta tutkittiin että löytyi sarkoidoosi.Keliakia todettiin 2001 Lieneekö mitään yhteyttä toisiinsa .Myrkytyshän se on kun olen syönyt vääränlaista ruokaa.Edelleen kyllä on nivelsärkyjä ja nyt vielä olen saanut rintasyövän olen kyllä siitä toipumassa lääkityksellä kyllä vielä .Toivottavasti selviän tästä.Hyvää vointia kaikille.
     
  16. MAJURI Vierailija

    [QUOTE=""Sarkkis"";5994247]Onko kellään kokemusta sarkoidoosista. Lähinnähän tautia
    parannellaan kortisonilla, mutta onko kokemuksia miten
    olette omatoimisesti saaneet oloanne paremmaksi.[/QUOTE]


    MINULLA TODETTIIN SARKOIDOOSI 1974V. LUIN SENAJAN LÄÄKÄRIKIRJASTA DIAKNOOSIN,JOSSA SANOTTIIN, SARKOIDOOSI ON HITAASTI ETENEVÄ TAUTI? SIIS SEN KÄYRÄ NÄYTTÄÄ AINA VAAN ALASPÄIN, KUNNES SAAVUTTAA MÄÄRÄNPÄÄN?
    NYT OLEN 74 VUOTIAS JA OLEN KOHTALAISESSA KUNNOSSA. TÄSSÄ KULUNEEN VUOSIEN AIKANA ON PÄÄSSYT NIIN MONI POIS, MONEN TAUDIN SAATTELEMANA.
    SARKOIDOOSI JOSKUS PARANEE ITSESTÄÄN JA TOISESSA IHMISESSÄ SE TYKKÄÄ ASUA AINA VAAN.
    KUN SARKOIDOOSI TODETTIIN 1974, NIIN SITÄ HOIDETTIIN ALUKSI KORTISOONILLA. SE AIHEUTTI 2 VERITLPPAA KEUHKOIHIN.
    TÄHÄN TAUTIIN EI OLE KEKSITTY OIKEIN TAUDINTAPPAJAA? EN OLE KOSKAAN TUPAKOINUT, EN OLE KOSKAAN KÄYTTÄNYT ALKOHOLIA JA TAUTI SENKUIN JATKUU.
    NYT ON TILANNE SE, ETTÄ SARKOIDOOSI ON AIHEUTTANUT KEUHKOVALTIMOIDEN YLIPAINETAUDIN.
    SE ON HARVINAINEN YHDISTELMÄ. TÄHÄN ON KEKSITTY LÄÄKE, NIMELTÄ TRACKLEERI, JOKA AVAA VERISUONIA. KANNATTAISI OTTAA YHTEYTTÄ HUIPPUTOHTORIIN OYKSIIN, OSASTO 34, JA KYSYÄ LÄÄKÄRI KATRIINA KAHLOASTA.HÄN TIETÄÄ PALJON JA OTTAA ASIAT TODESTA.HÄN TIETÄÄ NÄISTÄ ASIOISTA PALJON! MUUTAMAVUOSI SITTEN OLIN AIKA "POHJALLA".TAJU MENI LÄHES JOKA PÄIVÄ JA SE JOHTUI SIITÄ,KUN VERI EI KIERTÄNYT KEUHKOISSA JA PÄÄNUPISSA. TÄNÄPÄIVÄNÄ AJELEN AUTOLLA PITKIÄKIN MATKOJA JA KÄVELEN JA POLEN KUNTOPYÖRÄÄ. PAKKANEN ON PAHA VASTUSTAJA SARKOIDOOSISSA. KUUMA SAUNA ON OLLUT KOKO AJAN HYVÄKSI.
    SANOISIN, ETTÄ SARKOIDOOSI ON "IHANA TAUTI" ,KUN SE ETENEE HITAASTI. SYÖPÄ ON USEIN IKÄVÄ DIAKNOOSI IHMISEN ELÄMÄSSÄ. PAINOA KANNATTAA PITÄÄ "AISOISSA". KUN SAISIN VALITA KAHDESTA TAUDISTA, NIIN KYLLÄ SARKOIDOOSI ON KUIN LOTTOVOITTO!
    YSTÄVÄLLISIN TERVEISIN"INTOHIMOINEN" SARKOIDOOSIN FANI!
     
  17. Kikka Vierailija

    Mulla epäillään keuhkosarkodoosia ja ootan kutsua Meilahden keuhkopolille. Mitä siellä tehdään ekalla kerralla? Jännittää ihan pirusti. Jalkoihin tuli ensin kyhymyyry ja kaikki verikokeet on ollut "huonot". Crp, tormbisyytit ja leukosyytit korkeet eikä millään meinaa laskea.
     
  18. pelästynyt Vierailija

    Moi,olen itse 41-vee nainen ja kaikenlaisia oireita joita nyt verikokeilla tutkitaan,vielä eivät ole valmistuneet.
    Sarkoidoosi tuntuu olevan aika monimuotoinen sairaus,toisilla pahempi ja toisilla suht aisoissa.
    Itselleni aiheen kipeäksi tekee se,että siskoni menehtyi kyseeseen sairauteen,ilman,että tiesi sitä edes sairastavansa.Täysin terve,itsestään hyvin huolehtiva nainen!
    Itselläni sydänoireita,päänsärkyä,niveloireita,huonosti parantuva flunssa ym..ym..
    Odotan verikokeiden valmistumista,että saisi tietää mikä on.
    Lääkärini sanoi,että sarkoidoosin voi varmistaa verikokeella.Verikoe ei ole juuri sarkoidoosiin kehitetty,mutta mikäli muutoksia,lähete keuhkokuviin.
    Hienoa huomata,että moni on kuitenkin sairauden kanssa elänyt elämäiän ja pärjää kyllä.
     
  19. seniori Vierailija

    Sairastin sarkoidoosin 1986.Oireet alkoivat lievällä kuumeella ja väsymyksellä.Vähäisiä arkuuksia nilkkojen nivelissä.Lääkärit tutkivat sekä terveyskeskuksessa,etä työterveydessä. Kokeita otettiin,mutta vikaa ei tahtonut löytyä.Sitten sain kasvohalvauksen ja menin aamuyöstä sairaalan polille rytmihäiriöiden takia.Sitten ymmärsivät ottaa keuhkoröntgenin ja siinä se näkyi.Sitten tehtiin kaksikin keuhkotähystystä ja niissä otetuissa näytteissä diaknoosi vahvistettiin.Kun kasvohalvaus oli saatu melkein kuriin kolmekuukautta kestävällä kortisoonikuurilla ja keuhkotkin näyttivät parantuneen,niin lähes heti kortisoonin lopetuksen jälkeen seurasi toisen puolen kasvohalvaus ja taas tihentymää keuhkoissa,jolloin alettiin uusi kortisoonikuuri,joka kesti vuoden.Siitä tauti pikkuhiljaa tokeni,vaikka tauti kesti kaikkiaan kolme vuotta,eikä sen jälkeen ole ollut mitään viitteitä siitä.Sairaudesta on nyt lähes kolmekymmentä vuotta ja olen nyt melkein 70 ikäinen ei sairaudesta ole näkynyt merkkiäkään,
     
  20. Ariel Vierailija

    [QUOTE=""Sarkkis"";5994247]Onko kellään kokemusta sarkoidoosista. Lähinnähän tautia
    parannellaan kortisonilla, mutta onko kokemuksia miten
    olette omatoimisesti saaneet oloanne paremmaksi.[/QUOTE]


    Minulla on sarkkis ollut noin 3.5 vuotta.
    Pahenee koko ajan.
    Kortisonia söin noin 9 kk ja se meinasi viedä hengen, kortisoni on vaarallisempi kuin itse sarkkis.
    Hoidan kortisoni-inhalaattorilla oireita, tauti on muuten ärhäkässä vaiheessa.
    Sanotaan ettei siihen kuole, no jos keuhkot peittyvät, taitaa joutua huonolle hapelle ja seuraukset ovat arvattavissa.

    Ajattelin ryhtyä keskustelemaan lääkäreiden kanssa solusalpaajahoidoista.
    Onko kenelläkään tästä kokemusta?
     

Jaa tämä sivu